Kyzylorda-news.kz. Аутизм. Осы сөзді ара-тұра естігенімізбен, оның байыбына бара бермейтініміз анық. Расында, аутизм дегеніміз не? Оның белгілері қандай? Балада аутист аспектілері бар екенін қайдан білуге болады?..
Мұндай балалар адамға тік қарамайды. Атын атаса, еш елең етпейді. Тіпті сізді көзге де ілмей, тіл де қатпайды. Айналасында болып жатқан жағдайларға да назар аудармайды. Томаға тұйық қалпын сақтап, өз-өзімен ойнап отыра береді. Бұл жұмбақ сырқаттың белгілері осындай. Сырқат деппіз-ау, аутизм – ауру емес. Ол бала денсаулығындағы ауытқу. Мамандар осылай дейді.
Қызылорда облысында осы дертке шалдыққан балалардың тағдыры қалай? Олар бұл ауытқушылықпен қалай күресіп жатыр? Облыста осы дертті емдейтін мамандар жеткілікті ме? Сұрақ көп. Ал, жауап?..
«Асыл мирас» тегін қызмет көрсетеді
Осыдан 3 жыл бұрын Қызылорда қаласында «Асыл мирас» Аутизм орталығы есігін айқара ашқан болатын. Еліміздегі ірі меценат Болат Өтемұратовтың «Аутизм. Баршамызға бір әлем» атты жобасы бойынша республикада үшінші болып лентасы қиылған орталық бүгінде көмек сұрай келген жандарға қолдау көрсетуде. Қазіргі таңда аталған жоба аясында еліміздің 8 өңірінде «Асыл мирас» орталығы жұмыс жасауда.
«Розалия и Эмир»
Сонымен қатар жуырда ғана облыс орталығынан «Розалия и Эмир» жеке қорының «Аутизм және тіл түзету» орталығы ашылды. Бұған дейін айтып өткендей, орталық «Samruk-Kazyna Trust» әлеуметтік жобаларды дамыту Қорының «ӘREKET» бағыты негізінде ашылған.
Аталған орталықтың жұмысымен танысу мақсатында біз де мұнда ат басын бұрдық.
Шағын ғана орталыққа бас сұққаннан жеке қор иесі Розалия Рахмимова қарсы алып, орталықты таныстыра бастады.
«Samruk-Kazyna Trust» әлеуметтік жобаларды дамыту Қорының «ӘREKET» жобасы бойынша биыл тамыз айында грант жеңіп алдым. Бұл бағыт бойынша 290 жоба ұсынылды. «Розалия и Эмир» жеке қоры конкурстың 3 сатысынан өтіп, Нұр-Сұлтан қаласында бизнес-тренерлерден сабақ алдық. Бизнес-тренерлер Мәскеу, Алматы қалаларынан және Украина елінен келді. Барлығы сәтті өтіп, мақсатыма қол жеткіздім. Қазіргі таңда орталықтан 20-дан астам бала ем алуда. Орталықтан қызмет алу бағасы ата-аналардың қалтасына қонымды. Сонымен қатар бізде тегін қызмет алуға да мүмкіндік бар. Тек 10 баланың ішінен бір балаға тегін қызмет көрсете аламыз», – дейді Розалия Рахимова.
Орталық 9 ай ішінде 160-тан астам балаға қызмет көрсетеді деп жоспарланған.
Орталықта арнайы мамандар жұмыс істейді. Атап айтар болсақ, бір дефектолог, 2 психолог, ЕДТ-мамандар, АВА-терапевттер бар. Орталықтың педагогикалық қызметкерлері күнделікті өмірге дайындау үшін балалармен түзету, дамыту, оқыту жұмыстарын жүргізеді. Сабақтар қажетті дидактикалық, педагогикалық және спорттық құрал-жабдықтары бар бірнеше оқу кабинеттерінде өтеді.
Сонымен қатар тіл мүмкістігі бар балаларға бет-жақ тұстарына массаж жасалып, оның сөйлеуіне көмек көрсетеді. Балалар мұнда ірі заттардан бастап ұсақ дүниелерді тізу, құрастыру арқылы бейіндік жаттығулар жасайды. Сондай-ақ олар түс ажырату, сөздер айтып, сөйлем құрау секілді қарапайым қағидаларды орындауға үйретеді.
«Алғашқыда мойындамадым»
Бауыр еті баласының дамуында тежелу, денсаулығында ауытқу бар екенін білу қай ата-анаға болмасын ауыр тиері анық. Тіпті баланың денсаулығында кінәрат бар екенін мойындаудың өзі қиынның-қиыны. Бұрын-соңды атауын тек өзгелерден естіп, бұл құбылыспен бетпе-бет келемін деп ешкімнің ойламасы анық. Алайда қазіргі күні аутизм ауытқуы көбеймесе, азайған емес. Елімізде аутизммен күрес орталықтарының көбеюі соның дәлелі іспетті.
«Алғашқыда қызымның бойында өзгерістер бар екенін әжесі байқады. Атын атасақ, қарамайды, мән бермейді. Ең бірінші құлағын тексертуге апардық. Бірақ ондағы мамандар еш кінәрат жоқ екенін айтты. Сонымен емханаға барып дәрігерлердің тексеруінен өттік. Бірақ ол жақта да денсаулығы жақсы екенін айтты. Уақыт өте келе, ғаламтордан іздей бастадым. Қызымның бойындағы белгілер аутизм ауытқуына сәйкес келетінін байқадым. Бірақ еш мойындамадым. Кейін мамандар диагностикалық тексеруден өткізіп, баламның аутист екенін айтқан кезде де, бұл қиындыққа мойынсұнғым келген жоқ. «Асыл мирастан» қызмет алуға шақырса да, бармадым. Бірақ 8 айдан соң мойындадым, қызымды бұл құбылыстан құтқаруға бекіндім. Қазір «Розалия и Эмир» орталығынан да қызмет алып келеміз», – дейді аты-жөнін айтқысы келмеген ана бізбен әңгімесінде.
«Аутизм ауытқуына ұшыраған балалар бір-біріне ұқсамайды»
«Аутизм бұл құбылыс, ауытқу. Ол ауру емес. Ауру, науқас емхана, ауруханаларда пайдаланылатын терминдер. Ауру, науқастар дәрі-дәрмек арқылы емделеді. Ал аутист спектрлері дәрімен емделмейді. Тек невропотолог-дәрігердің нұсқауымен баланы тыныштандыру мақсатында дәрі-дәрмек берілуі мүмкін. Ал аутизм тек бейімдеуге ғана көнеді. Оның қалай пайда болатыны, оның нақты емі туралы ешкім айта алмайды. Дегенмен баланың бойында бұл құбылыс байқалған жағдайда іске кіріскен жөн. Әсіресе, ерте жастан, яғни, 3 жасқа дейінгі балаларды бейімдеу арқылы оң нәтижеге қол жеткізуге болады», – дейді «Асыл мирас» Қызылорда облысындағы Аутизм орталығының жетекшісі Болатбек Айтбенбетов.
«Аутизм – бала дамуындағы ауытқу. Мұның себебін іздеп, ата-ананы кінәлаудың қажеті жоқ. Кей ата-аналар кесір тілігінен немесе екпеден көріп жатады. Алайда бұл екі жағдайдың да аутизмге еш қатысы жоқ. Әлі күнге бұл құбылыс толық зерттеліп біткен жоқ. Тағы айта кетердігі, аутизм ауытқуына ұшыраған балалар бір-біріне ұқсамайды. Әрқайсысы ерекше», – дейді орталықтың бағдарламалар супервайзері Гүлайым Кулетова.
Балалармен бар ынта-шынтасымен жұмыс жасап жүрген Гүлайым Кулетова қазіргі қоғам бізді қабылдай алуы тиіс дейді.
«Кейде қоғамдық көлікте қатты шудан балалар айқайлап, қорқып жылап жатады. Не болмаса сырт көзге ерсі қылықтар көрсетеді. Сонда айналасындағы адамдар ата-анасы дұрыс тәрбие бермеген, еркелетіп тастаған деп топшылап жататыны белгілі. Бірақ бала бойында қорқыныш сезімі болып, оның шу көтере алмай, ортаға бейімделе алмай жатқанын байқамаймыз. Сондықтан қазіргі қоғам аутизм құбылысын қабылдай білсе екен, аутист балалардың ата-аналарына түсіністікпен қараса екен деген тілек бар», – дейді ол.
Бала өз ата-анасына керек екенін сезіну керек
Бұл жұмбақ құбылыстың пайда болғанына бір ғасыр болса да оның бала бойына «жабысуына» не себеп екенін ешкім нақты айтқан емес. Яғни, бұл не тұқымқуалаушылық, не болмаса туа бітті сырқат емес.
«Мұның әкесі 7 жасқа келіп сөйлеген», «Мұның анасы кішкентайында өте тұйық болды», «Әкесі бала кезде салмақты болатын. Соған тартқан ғой» дегенді үлкендерден көп естейміз. Алайда дәл қазіргі уақыт бала денсаулығына жайбарақаттық танытатын кез емес. Баланың тілі шықпай, оның өз есіміне бұрылып қарамағанын байқасаңыз, дереу мамандардың көмегіне жүгініңіз.
«Бұл қазақы менталитет. Көбіне ата-әжелер баланың бұл құбылысын қалыпты қабылдап, аутист екенін мойындамайды. Ал бізге келген ата-аналар олар ерекше балалардың ата-анасы екенін айтып, оларды мойындата білу ол біздің жұмысымыз. Бізге ата-ананың бұл құбылысты толық түсінгені, ал бала өз ата-анасына керек екенін сезінгені керек. Сондай-ақ әрбір ата-ана өз баласымен жұмыс жасай білуі қажет. Барлық жұмысты орталық мамандарына артып қойып, үйде байланыс іс-әрекетін үзсе ауытқуды жеңу мүмкін емес», – дейді Болатбек Айтбенбетов.
Қазіргі таңда орталыққа 80-100 бала келіп қызмет алады. Бұл келушілер 3 ай бойы орталық мамандарының көмегіне жүгінеді. Дәлірек айтқанда, бір курста 100 балаға дейін қызмет алады.
Ата-ана неден қорқады?
Әңгіме барысында орталық жетекшісі көп ата-аналар орталыққа келуден қорқатынын айтып қалды. Оған себеп, балада аутист спектрі табылған жағдайда облыстық жүйке жүйесі ауруханаларына жолдайды деп ойласа керек.
«Біз өз келушілеріміз туралы ақпарат таратпаймыз. Біз ешкімді ешқайда жолдамаймыз», – дейді Болатбек Айтбенбетов.
«Республиканың 8 аймағында жұмыс жасап жатқан орталықтардың барлығы бір бағытта жұмыс жасауда. Жұмыс бағыты Колифорния университетінде дәлелденген методика бойынша жүргізілуде. Орталық мамандары да үнемі біліктіліктерін арттырып отырады. Біздің орталықтағы қызмет түрлері 100 пайыз тегін. Бұл орталық Болат Өтемұратовтың «Қазақстан өмір сүруге ең жайлы мемлекет» деген ұстанымы бойынша жұмыс жасайды. Сонымен қатар орталықтың бір ерекшелігі бағдарламалық менеджері Жанна Мукашованың бағыт-бағдары бойынша баламен жұмыс істей отыра, ата-ананы үйретеміз. Яғни, біз баланың қолынан жетектеп, бөлменің есігін жауып алып жұмыс жасамаймыз. Клиникалық педагог баламен жұмыс істеу барысында ата-ана баланың жанында отырып, көрсетіліп жатқан қызметтің барлығын үйренеді. Сол қызметті үйде де қайталауы тиіс. Ойын арқылы жүргізілетін ем-домды ата-ана үйде үзбеуі тиіс», – дейді Болатбек Айтбенбетов.
«Асыл мирас» Аутизм орталығы 6 бағдарлама бойынша жұмыс жасайды. Мамандар ең алдымен ADOS-2 құралы арқылы баланы диагностикалық бақылаудан өткізіп, ата-ананың балаға берген сипаттамасына қарай екі күн бақылайды. Жалпы, бұл орталыққа келу үшін ешқандай жолдаманың қажеті жоқ.
«Біздің орталықтың көмегі қажет болса, қызмет алғысы келгендерге жолдаманың немесе квотаның қажеті жоқ. Бұл да орталықтың өзіндік ерекшелігі деп айтуға болады. Кез келген ата-ана баласын әкеліп, тексеруден өткізуге құқы бар. Диагностикалық тексеруден өткізгеннен кейін баладан аутизм аутқуы байқалмаса, оны орталыққа әкелмеуге кеңес береміз. Себебі мұндағы балалардың іс-әрекеті дені сау балаға психологиялық жарақат түсіруі мүмкін. Ал аутист белгісі байқалған жағдайда баланы кезекке қойып, нақты қай бағытта жұмыс жасау қажеттігін анықтаймыз», – дейді орталық жетекшісі.
«Асыл мирас» орталығы 6 бағдарлама негізінде жұмыс жасайтынын жоғарыда айттық. Бағдарламалардың барлығын болмаса да, біршамасының жүргізілу тәсілін көріп қайттық.
Орталықта 0-3 жасқа дейінгі балалар ерте бейімдеу бағдарламасы бойынша ата-аналарымен бірге жұмыс жасайды. Мұнда топтық жұмыс жүргізіледі. Ата-аналар балалармен бірге ойнап, оңай жаттығулар жасатады. Мәселен, үлкен шарға балаларды жатқызып, аяқ-қолдарын қимылдатып, қорғануға әрекет жасатады.
Ал 3 жастан жоғары балаларға оқыту бағдарламаларын дамыту бойынша ойын аралас сабақ өтеді. Мұнда баланың мінез-құлқымен жұмыс істейді. Бағдарламада А,В терапиясы қолданылады. Әжесімен бірге келіп отырған бүлдіршін түрлі фигурадағы қалыптарды өз орындарына жайғастырып отыр. Ол біздің суретке түсіргенімізді байқап, бөлмедегі өзгеріске қорқынышпен қарады. Айқайға басып, жылай бастады. Балаға басу айту, оның қорқынышын сейілдіру оңайға соқпады.
Орталықтың жаңа бағдарламасы «Jasper» негізінде балалардың өзгелермен қарым-қатынасқа түсуі, сөйлесуі қамтылады. Бұл бағдарлама 3 жастан 7-8 жасқа дейінгі балаларға арналған. Бірақ мұнда балаларға физикалық жаттығулар немесе массаж жасалмайды. Бұл бағдарлама тек қарым-қатынас түрінде жүргізіледі.
Сонымен қатар орталықта қарқынды курс бағдарламасы жүргізіледі. Бұл өзге өңірлерден келген балаларға арналған. Яғни, ата-аналардың қаражат жағынан қиындыққа тап болмауын қамтамасыз ету мақсатында 2 апта бойы баламен қарқынды түрде жұмыс жүргізілетін болады.
Көрсеткіш қандай?
Болатбек Айтбенбетовтің айтуынша, орталық өткен жылы облыстық денсаулық сақтау басқармасымен меморандумға отырып, былтырдан бері қала аумағындағы 8 емханада скрининг өткізген. Екі жақты келісім шарт негізінде биылғы жылдың мамыр және қыркүйек айларында да бұл бағыттағы жұмыстар жалғасын тапқан.
Осы орайда айт кетейік, Қызылорда Психологиялық медициналық консултациялық орталық мәліметінше, аутизм диганозымен облыста 98 бала тіркелген. Ал, облыстық денсаулық сақтау басқармасының мәліметіне сүйенсек, өңірде ерекше қажеттіліктері бар балалар саны 2 000-нан астам. Оның 714-і қалада тіркелген.
P.S. Аутизм – бөлек әлем іспетті. Екі орталықтың ішінен шыққаннан кейінгі түйген ой осы болды. Ондағы балалардың құбылыспен күресіп, ата-аналардың балалар үшін қалыпты жағдайға жетуге деген ынтасы соны аңғартады. Көшеде басқа әлем, орталық ішінде қоғамнан алыс, әзірге біздің қоғам қабылдай алмай келе жатқан әлем өмір сүріп жатыр…
Динара МАХАНОВА,
журналист.